Benjamin lärde sig aldrig att läsa eller att skriva i skolan. Det har varit en kamp med att hitta hur han ska kommunicera och jag försökte med bild och form som varit räddningen.
Vi har haft tjugosex konstutställningar och sedan år 2015 gör vi hans sagoböcker där han berättar och vi båda illustrerar. De kommer till under skypningen. Det tar lång tid att få ihop en saga. Vi har nio sagor på svenska och en på engelska. Han har arbetat med temat från våra sagor på sin dagliga verksamhet i måleri, keramik och andra uttryckssätt. Man har dragit in på keramik och konstnärlig handledning på den dagliga verksamheten samt simning,
Logopeder från habiliteringen har försökt få honom att återberätta med mindre lyckat resultat och när han flyttade hemifrån prövade vi texttelefon men han visade inget intresse att visa teckningar. Han hade svårt att berätta vad han gjorde på jobbet och hemma. Efter flera års trevande provade jag sagor och han gillade julgranskulor så började jag besjäla dem med djurmotiv och då blev det kul för Benjamin att berätta om dom. Jag försökte ta med dom i det han gjorde på dagarna, men behövde få veta vad de gjort genom att man skrev ned detta.
Kanske har du läst något om autism? Min son fyller trettio åtta år i oktober och den här boken handlar om hur svårt det var att lära sig att kommunicera i skolan. Han föddes som en vanlig frisk kille men slutade prata när han var fem år. Ingen kunde förklara varför det blev så. Jag har haft kontakt med olika specialister. Men resan var lång. Det tog flera år innan han fick sin diagnos.
Jag arbetade som budgethandläggare och var ensam vårdnadshavare. Hans pappa var inte intresserad att finnas till för grabben och lämnade honom i flera år. Vi var skilda men pappa försökte hitta en ny familj i stället. Senare förstod jag att han hade Asperger. Allt ansvar lades på mina axlar. Dessutom vältrade farföräldrarna över skuldkänslor till mig som om det var mitt fel. Min son och jag frystes ut från församlingen och mobbades på kollon. Jag gick ur församlingen i tio år.
Jag var ensamstående förälder som brydde mig om min son med autism och ensam med att göra detta. Vi frystes ut från synagogor i Stockholm. Fortfarande finns en negativ attityd mot mig och min son som är mycket besvärlig. Mina föräldrar hade sin sorg bearbetning ifrån koncentrationsläger så de kunde inte finnas till på ett sätt som min son och jag behövde. Visst passade mormor min son det första året jag började jobba efter föräldraledigheten men sedan kom andra krav som försvårade tillvaron för mig.
Han blev först utredd för sina allergier men inte för sitt neuropsykiatriska tillstånd. Barnpsykiater och psykolog menade att vi hade svårigheter som föräldrar för att våra föräldrar överlevt koncentrationsläger och det påverkade Benjamin. I två år försökte de skylla ifrån hans beteende på detta. Mina vänner hade inte sådana svårigheter med sina barn. Jag klagade till Hälso och sjukvårdsansvarsnämnden där jag menade att barnpsykiatern missat DSM kriterierna. Hon sa att han kanske hade en Asperger läggning.
Genom den dåliga behandlingen fick inte min pojke den omsorgen han behövde. Jag vände mig till en privat läkare som sa han var autistisk men då fanns inget i Stockholm. Han blev placerad på ett externat i Järna. Jag tog hem honom under hösten efter traumatiska händelser. Det var svårt att få tillit till särskolan som fanns nära oss. Tänk om landstinget gett honom en diagnos tidigare då hade hann sluppit vara i Järna.
De ringde ofta från skolan att de inte kunde ta hand om honom och jag tvingades ta hem honom och ta föräldraledighet.
Skolan gjorde inte mycket för min son och jag började plugga specialpedagogik vid sidan om jobbet. Jag försökte kommunicera och provade färger och efter några år började vi ställa ut våra tavlor.
Jag kände ingen som gjorde detta men det fanns ingen annan lösning.
En sommar åkte jag till Bergbygård för att lära mig måla och det skulle finnas en verksamhet för barnen. Väl framme fanns inget, men jag bad en kille passa Benjamin och en annan kille som hade ett annat funktionshinder. Det var lite si och så med passandet. Året därpå tog jag med en assistent från skolan som lärde sig mer om det kreativa och tog in kunskapen till skolan.
En annan förälder var där med sin son också. Jag konsultade med att igångsätta fritidsaktiviteter i Stockholm, Huddinge, Täby och Vallentuna men fick dåligt betalt då kommunerna inte förstod deras ansvar för målgruppen. Innan tvingades jag sluta skolförvaltningen på grund av att jag tog för mycket tjänstledigt för att passa min son och inte ville fiffla med budgetsiffror som mina kolleger gjorde. Dagens kaos i skolan beror på att man drog in personal inom skol och fritidsomsorgen i Stockholm utan att ha budgeterat på ett skäligt sätt. Cheferna ifrågasatte inte detta. Det var styrt från Stadshuset.
Jag fortsatte på egen hand mer med att måla och gå på konstutställningar, teaterverksamheter, danser och andra kulturaktiviteter med min son som han hade stor glädje av. Jag lobbade in Lindeparken som en fortsättning för Benjamin med inriktning autism som inte fanns innan. Där gick han i två år och frystes ut. Vi har rest också mycket till olika platser och verksamheter så han tränade upp sin sociala förmåga. Skolpersonalen visste inte hur man gjorde detta med den diagnosen och de var skeptiska.
Men när jag tränade min son var det lättare för dom att hjälpa honom. Jag blev handledare men fick inget betalt. Till slut fick jag sluta mitt jobb för att det inte fungerade att vara borta så mycket från jobbet. Jag har en egen metod och har påbörjat forskning inom specialpedagogik och har kurser i autism och skrivit flera böcker. Min professor motarbetade mig och jag kunde inte fortsätta mina doktorsstudier. Konsensus var för begränsat för mig då jag är mer tvärvetenskaplig och ligger före i synsättet.
Jag fokuserade på att hjälpa min son men blev urlakad av alla som inte behärskade sin lärarroll. Det har kostat på.
I boken kan du se olika stilar och tavlor som Benjamin målar på utställningar. År 2000 var han med vårutställningen för ungdomar på Liljevalchs. Föreningen autism bad mig berätta litet om Benjamins konst, men ingen hade förstått att han haft funktionshindret. Genom åren har jag valt att inte alltid berätta detta utan låtit betraktaren titta utan information. Andra tillfällen har jag berättat mer.
Benjamin har vuxit av att få uppmärksamhet för de fina verk han gör. Han har ställt ut i tavlor, keramik och andra tekniker genom åren. En del utställningar har också blivit av i Uppsala på dagliga verksamheter. Men det har varit mycket ansträngande att föra hans intressen vidare. Du kan läsa mer om detta i boken.
Sedan 2015 har vi gjort tio sagor. Nio svenska och en på engelska där Benjamin har skypat med mig och berättat olika frekvenser av hans tolkningar till sagor jag berättat till honom som liten. Nu finns hans versioner ute på Amazon. Vi båda illustrerar. Jag börjar och han kompletterar med sina figurer och jag skriver ned det han berättar då han aldrig lärt sig läsa eller skriva i skolan.
Jag kämpade också att han skulle få leva ut sina sagor med drama som blev totalt motstånd i nästan två år på hans dagliga verksamhet för att sedan vända. Jag får inte videosnuttarna då andra medverkar. Men jag har bett att få se min son på video. Jag har också vänt mig till flera teatrar för att få komma ut med detta men de vill inte medverka till detta ännu. Dessutom verkade jag politiskt för att lyfta dessa frågor från 1997 t om december 2006.
Benjamins konst: såhär gick det till att skapa
Kärlek och avbrott
Författare, konstnär, terapeut inom friskvård, komplementära behandlingar och specialpedagogik
Pia Lebsund
redaktionen@dikko.nu
Att vara en oberoende tidning kostar pengar så vill du hjälpa oss med att betala vårt fika får du gärna swisha en slant till 123 242 83 40 eller bg: 5534-0046
Vill du annonsera eller sponsra, synas eller höras i våra media?
Kontakta oss på redaktionen@dikko.nu
eller ring 0768 44 51 61
IBAN: SE19 9500 0099 6042 1813 4395
BIC: NDEASESS
