Under flera decennier har genetiker samlat in blod, DNA, från tusentals romer som främst lever i Europa, och lagt in i sina offentliga databaser. Ursäkten för dessa studier har varit att lära sig mer om romernas historia och genetik.
Nu ifrågasätter flera forskare forskningen som gjorts på romerna.
Romerna är den mest studerade befolkningen i Europa under de senaste 30 åren. En forskning full av etiska frågor som kan skada romerna. Under fem år granskade ett team av forskare från Tyskland och Storbritannien mer än 450 artiklar där romernas DNA fanns med. Deras analys, publicerad i en artikel i tidskriften Nature, avslöjade många fall av tydligt missbruk och/eller tvivelaktig etik.
1981 tog forskare i Ungern blodprov på romer som befann sig i ungerska fängelser. Fångarna klassificerades som Romani enbart baserat på deras utseende. 1993 drog en annan grupp, som tagit prover på romskt DNA, slutsatsen att det fanns tre distinkta etniska grupper i landet. De drog en gräns mellan ”de äkta ungerska etniska grupperna” och ”judar” och ”zigenare” – en forskning som författarna till den nya artikeln menar var rasistisk.
I Europa har romerna förtryckts i hundratals år och upplever fortfarande en betydande diskriminering. Under Förintelsen samlade nazisterna in blodprover från romer som fängslades i Auschwitz där nazisterna mördade hundratusentals romer och sinter. 2010 antog Forensic Science International: Genetics, etiska krav och informerat samtycke. Det finns några tidningar som publicerat artiklar nyligen som säger att de fått ett skriftligt medgivande från alla deltagare.
Det man kan fundera på är hur det är möjligt att få samtyckte från personerna från de 30 år gamla proverna.
En studie baserad på romskt DNA från 2015 som pekade på romernas indiska ursprung laddades upp till två offentliga databaser som brottsbekämpande myndigheter över hela världen använder för genetiska referenser för att lösa brott. Ett syfte som de ursprungliga deltagarna sannolikt inte samtyckte till.
Studie laddade upp romskt DNA till Y-STR Haplotype Reference Database, eller YHRD, en sökbar världsomspännande samling av anonyma Y-kromosomprofiler som har blivit ett avgörande och omtvistat verktyg som hjälper polisen att lösa brott. I YHRD listar den nationella databasen för Bulgarien 52,7 procent av sina datamängder som ”romer” även om romer bara utgör 4,9 procent av landets befolkning. Om en minoritetsbefolkning är oproportionerligt representerad i en DNA-databas kan detta skapa partiskhet mot ”misstänkta populationer”, hävdar några forskare. Forskarna tackade polisen för att de samlat in DNA.
En av forskarna som varit en del i detta är Elena Marushiakova, som magasin DIKKO tidigare skrivit om. Hon har sedan 2001, varit involverad i genetisk forskning, alltså studier i rasbiologi. Hon använder sig också konsekvent av ordet ”zigeuner” (zigenare), och har för detta kritiserats av Romer sedan 1991. Elena Marushiakova är idag hedersdoktor på Södertörns högskola, som också bedriver Kritiska Romska studier, vars personal protesterade mot utnämningen. Hon har blivit kritiserad för att hon tillskriver Romer negativa egenskaper som hon anser vara genetiskt betingade, och hon befäster därmed antiziganistiska stereotyper. Marushiakova skriver att: ”man föds som zigenare, man kan inte bli zigenare, och man är zigenare på livstid”. Ordet Rom anser hon vara en politiskt korrekt term utan relevans, och att inkludera romer i forskningen om romer avfärdar hon som ett uttryck för ”politisk korrekthet”.
2015 försvarade den slovakiska regeringen sin praxis att segregera de romska barn i skolor med att det var ”lindriga psykiska funktionshinder” kopplat till ”höga nivåer av inavel” i de romska samhällen.
En del av lockelsen med romskt DNA för genetiker är antagandet att gruppen har varit genetiskt isolerad i hundratals år. Många forskare förlitar sig på partiska prover från isolerade populationer samtidigt som de avsiktligt utesluter data från romer med blandad härkomst. Vilket innebär att det inte blir en rättvis bild av den romska populationen.
För att säkerställa att romani-DNA används etiskt i framtiden föreslår forskarna konkreta förändringar. De tittade på befintliga modeller för etisk DNA-användning för vägledning, såsom det inhemska-ledda SING-konsortiet och den etiska kod som utarbetats av San-folket i Sydafrika.
Källa: The DNA of Roma People Has Long Been Misused, Scientists Reveal
Mer att läsa
Hedersdoktor på Södertörns högskola bedriver antiziganistisk forskning
Södertörns högskolas klargörande om valet av hedersdoktor
Ämnesansvarig i romska studier: “Högskolans egen expertis på antiziganism underkänns av ledningen”
Redaktionen
redaktionen@dikko.nu
Att vara en oberoende tidning kostar pengar så vill du hjälpa oss med att betala vårt fika får du gärna swisha en slant till 123 242 83 40 eller bg: 5534-0046
Vill du annonsera eller sponsra, synas eller höras i våra media?
Kontakta oss på redaktionen@dikko.nu
eller ring 0768 44 51 61
IBAN: SE19 9500 0099 6042 1813 4395
BIC: NDEASESS
